Cam kemik hastası 42 yaşındaki Mine Susuz, 5 aylık hamileyken çocuğunun da cam kemik hastası olduğunu öğrendi. Anne Susuz, çok üzülse de kızını dünyaya getirdi. Anne-kız zorluklara birlikte göğüs gerdi. Kendisinin 49 kez bacak kemiklerinde kırık oluştuğunu ve 6 defa ameliyat olduğunu anlatan Mine Susuz, "Vücudumdaki kırık kemikler nedeniyle ortaokul ve liseye gidemedim. Daha sonra kendi çabalarımla ortaokulu, liseyi açık öğretimden bitirdim. 28 yaşında evlendim, 1.5 yıl evli kaldım. Bu evlilikten kızım Zümra dünyaya geldi. O da benim gibi cam kemik hastası. Hastalığın kızıma geçişi tamamen genetik. Hamileyken herşey normal gidiyordu, ancak daha sonra 'Yüzde 50 risk var' denildi. 5 aylıkken yapılan kontrollerde kızımda da cam kemik hastalığı olduğu belirlendi. Onu dünyaya getirdiğim için asla pişman olmadım. Annelik duygusu çok güzeldi. Ama benim yaşadıklarımın aynısını onun da yaşayacağını bilmek çok üzücüydü. Kızım Zümra doğduğunda bacağında kırık vardı, 10 günlükken alçıya alındı. Kızımda da bugüne kadar 9 kez kırık oluştu. Ben de onun yaşlarındayken yürüyemiyordum. Ancak büyüdükçe hareket kabiliyetim arttı. Yine de çok dikkatli olmak zorundayız, böyle yaşamak hiç kolay değil" dedi.
YÜZMEDE ŞAMPİYONLUKLAR KAZANDI
Yüzde 96 engelli olan kızı Zümra'nın 4 yıl önce yüzmeye başladığını anlatan Mine Susuz, cam kemik hastalığına rağmen, engellilerin katıldığı yarışmalarda birçok şampiyonluklar kazandığını söyledi. Kızını her gün yüzmeye getiren anne Susuz, "Yüzmeyle birlikte kızımın kasları gelişti. Bugüne kadar 2'si Mersin, 1'i de Antalya'nın Alanya ilçesinde olmak üzere toplam 3 şampiyonaya katılan Zümra, hastalığına rağmen toplam 3 altın, 3 gümüş, 3 boronz madalya kazanma başarısı gösterdi. Başarı kazanmak, madalya almak onu çok mutlu etti" diye konuştu.
YÜRÜYEBİLMESİNİ HAYAL EDİYOR
Tekerlekli sandalyede yaşamını sürdüren kızının ayağa kalkabilmesini hayal eden Mine Susuz, "Zümra şu an tekerlekli sandalye ile yaşamını sürdürüyor. Ancak yüzme sporunun da katkısı ve fizik tedavilerle tekrar yürüyebilmesi için çabalıyoruz. Hastalığın sürecinin sporla yavaşlamasını bekliyoruz" dedi. Kızının cam kemik hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamaması yüzünden çok üzgün olduğunu belirten Susuz, "Karşıdan bana koşarak gelmesini çok isterdim. İkimiz birlikte kolay kolay bir yere gidemiyoruz. Şu an tek hayalim kızımın tekrar yürüyebilmesi" dedi.
SUDA ÖZGÜRLÜĞÜNE KAVUŞTU
Manisa Gençlik Hizmetleri Spor İl Müdürlüğü'ne bağlı Atatürk Olimpik Yüzme Havuzu'nda eğitimlerini sürdüren Zümra Aynurlu ise suda özgürlüğüne kavuştuğunu söyledi.
Yüzme eğitmeni Şule Şenyoğurtçu Dalyan, suda tekerlekli sandalyesinden kurtulan Zümra'nın kemiklerinin çok hassas olduğunu belirtip, "Kemiklerin kırılma olasılığı yüksek olduğu için çok fazla hareket edemiyor. Yüzme ile birlikte vücut yatay bir düzleme geliyor, vücut harekete başlıyor. Zümra'da 6 santimlik bir boy uzaması oldu. Kasları geliştiği için kırılmaları azaldı. Eklemlere yük binmediği için kasları güçleniyor. Yaşadığı birçok sosyal sıkıntıyı burada attı" dedi.
CAM KEMİK HASTALIĞI NEDİR?
Cam kemik hastalığı, kemiklerde kolay ve sık kırılmanın yanı sıra mavi sklera (göz beyazları) diş bozuklukları ve işitme bozukluklarının da birlikte görülebildiği bir hastalık. Kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin (kemik, kıkırdak, lif ve eklemleri oluşturan protein) yapı bozukluğu ile ortaya çıkıyor. Ailevi geçiş gösterdiği gibi, anne ve babanın genetik yapısı normal olduğu halde, anne rahmindeyken oluşan mutasyonlar sonucu oluşabiliyor. Bu hastalığın bazı tiplerinde, çocuklar doğum sonrası erken dönemde ölüyor.
Kaynak: DHA
